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Chronik der Elterngruppe

Das Buch

 

98/99

99/00

       

CHRONIK der Elterngruppe
Juli 1998 bis April 1999
 

Wir gehen immer Schritte voran. Manchmal sind sie riesengroß und gut zu erkennen, manchmal aber auch nur winzig klein, so dass sie aus der Erinnerung herausfallen können. Deshalb ist es uns wichtig die Schritte, Ziele und Ereignisse jährlich festzuhalten.

Wir suchen Informationen über ADS/Hyperaktivität. In so einer großen Stadt sollte doch etwas zu finden sein. Unser drittes Kind ist gerade diagnostiziert. Sie brauchen ein Verhaltenstrainig, doch niemand weiß eine TherapeutIn in Frankfurt, die sich mit hyperaktiven Kindern auskennt und ein spezielles Training anbietet. Was tun? Wir werden wöchentlich zu einer über 50 km entfernten Therapeutin fahren, damit unsere Kinder eine entsprechende Hilfe bekommen können. Doch was ist mit den vielen anderen Eltern, die das nicht ermöglichen können? Was geschieht mit ihren Kindern?

In Frankfurt gibt es auch keine Elterngruppe.  Es gibt zwar zwei Gruppen, die sich jeweils ca. 30 km von Frankfurt entfernt treffen. Doch auch hier stellt sich uns die Frage, ob es wirklich sein kann, dass es in einer Großstadt wie Frankfurt wirklich eine so schlechte Infrastruktur für Kinder und Jugendliche mit ADS/H gibt? Mit diese Überlegungen begannen wir die Gründung einer Elternselbsthilfegruppe zu planen. Wir wollten einerseits eine Möglichkeit für alle Eltern schaffen sich zu treffen und auszutauschen, andererseits wollten wir über ADS/H informieren.

Nun folgten hunderte von Telefonaten um einen Raum zu finden. Ist man kein organisierter Verein erhebt die Stadt eine Miete von über 130 DM für einen kleinen Raum an einem einzigen Abend. Wie sollte das bezahlt werden? Wir nahmen Kontakt zu viele Organisationen auf, die sich mit Kindern beschäftigen und es ergaben sich zwei Trends. Entweder wollte man uns helfen, hatte aber selbst keine Räume oder man war ablehnend gegenüber einer Elterngruppe, die sich mit sogenannten unerzogenen Kindern beschäftigen wollte und sah keine Notwendigkeit.

Wir hatten Glück. Wir fanden einen wunderschönen Raum in einer Erziehungsberatungsstelle der Stadt, deren Leiter ein offenes Ohr für unser Anliegen hatte. So wurde im Januar 1999 die Elterngruppe in Frankfurt gegründet. Nun musste ein Einladungsschreiben entworfen werden. Um bekannt zu werden und die Eltern zu erreichen, schickten wir es an alle Kinderärzte und –psychologen mit der Bitte um Aushang in der Paxis. Diesem Brief legten wir einen Sonderdruck aus der Zeitschrift “Der Kinderarzt” bei, da wir es selbst erlebten, dass das Wissen über ADS/H nicht weit verbreitet ist. Verschickt ist gut. Da wir bis dahin noch keine Gruppenkasse hatten, und es mehr als 65 Briefe waren, stellte sich die Frage noch dem Porto. So steckte ich jeden einzelnen Brief in den Briefkasten. Das waren einige Tage Arbeit.

In dem Einladungsschreiben skizzieren wir unsere Erfahrungen mit unseren Kindern von der Geburt bis zur Diagnose.                           Einladung lesen
Eltern, die aufgrund dieser Einladung mit uns Kontakt aufnehmen, sagen oft, dass sie dort ihre eigene Lebensgeschichte gelesen hätten. Es ist doch immer wieder erstaunlich, aber auch erschreckend wie ähnlich die Erfahrungen der Eltern von Kindern mit AD/HD sind.

Die Gruppe trifft sich einmal monatlich zum Erfahrungsaustausch. Neuen Eltern ist es immer ein großes Bedürfnis von ihren Erfahrungen mit Ärzten und Psychologen zu berichten, bevor die richtige Diagnose gestellt wurde. Das Kopfnicken der anderen Eltern während der Erzählungen vermittelt das Gefühl nicht als einzige durch eine sehr schwere Zeit gegangen zu sein. Meist wird dies als sehr erleichternd empfunden und hilft den Blick dann nach vorne zu richten.

Fragen von Eltern, die während der Treffs im Vordergrund stehen, sind:
                 - Wie kann ich der Schule oder dem Kindergarten
                   erklären, dass mein Kind AD/HD hat?
                 - Nützt die Aufklärung des Umfeldes meinem Kind,
                   oder schadet sie eher?
                 - Wie kann man als Eltern mit dem Kind zu Hause
                   besser umgehen?
                 - Wo findet man eine geeignete Therapie, die dem
                    Kind nützt?
                 - Wie wirkt das Medikament und welche
                    Nebenwirkungen hat es?

Die unterschiedlichen Erfahrungen der Eltern zu den einzelnen Fragen geben den Gruppenmitgliedern die Möglichkeit ihr Handeln unter verschiedenen Gesichtspunkten abzuwägen.

Neben den Elterntreffs nimmt die telefonische Beratung der Eltern einen großen Raum ein. Es ist doch erstaunlich, wie schnell die Gruppengründung bekannt wurde. Zu jedem Gruppentreffen kommen neue Eltern hinzu. Adressen werden ausgetauscht. Eltern treffen sich auch außerhalb der Gruppe zum privaten Austausch.

In der Gruppe berichten die Eltern meistens, dass sie in der Schule, im Kindergarten, beim Arzt und Psychologen auf viele Fragen über AD/HD stoßen. Hier ist unser Ziel Aufklärungsarbeit zu leisten. Im ersten Schritt haben wir alle 54 Kinderärzte in Frankfurt angeschrieben und ihnen einen Sonderdruck aus der Fachzeitschrift ‚Der Kinderarzt‘ vom Februar 1998 zugeschickt. Wir hoffen, dass durch die Information der Kinderärzte mehr betroffene Kinder diagnostiziert werden und ihnen wie den Eltern lange Leidenswege erspart bleiben. Die Information der Schulen und Kindergärten findet im Moment vorwiegend durch die Eltern der betroffenen Kinder statt. Erfreulich ist aber, dass nun auch Erzieherinnen auf uns aufmerksam geworden sind und bei uns direkt nachfragen. Unser Ziel ist es einen Reader für Schulen und Kindergärten zusammenzustellen, den Eltern weiterleiten können, oder der auf Nachfrage hin direkt abgegeben werden kann. Wer hat hier schon Erfahrungen und kann uns Tipps geben?

Vergangene Woche nahmen wir Kontakt zum Schulpsychologischen Dienst der Stadt Frankfurt auf. Hier stießen wir zuerst auf skeptische, dann aber doch offene Ohren. Der zuständige Schulpsychologe ist interessiert und möchte von uns weiter informiert werden. Wir versuchen nun sinnvolles Material zusammenzustellen.

Wichtig ist uns der Austausch mit anderen Gruppen. Wir halten Kontakt zu vier AD/HD-Gruppen im Rhein-Main-Gebiet aufrecht und besuchen zahlreiche Vorträge um die Arbeit im Sinne unserer Kinder möglichst effektiv gestalten zu können. Außerdem haben wir in Frankfurt Kontakt zu der Gruppe ‚Eltern hochbegabter Kinder‘ (DGhK) und zusammen mit der ERSA (Echzell, Ilona Christoph) zu den ‚Anonymen Messies‘ aufgenommen.

Als neue Gruppe, deren Arbeit noch in den Kinderschuhen steckt, möchten wir folgende Idee vorstellen:

Es würde uns sehr helfen wenn wir nicht bei allen Informationsschreiben, die wir verschicken wollen, bei Null anfangen müssten. Deshalb schlagen wir vor eine Ideenbörse einzurichten und erarbeitete Materialien zur Nutzung für andere Gruppen zu hinterlegen. Weitere wichtige Punkte sind Erfahrungen mit der Öffentlichkeitsarbeit (u.a. Presse) und das Einladen von ReferentInnen. Das Ziel soll sein, die Arbeit der Elterngruppen zu vernetzen, die unterschiedlichen Erfahrungen zu nutzen und die GruppenleiterInnen, die diese Arbeit alle ehrenamtlich machen zu entlasten. Wenn dieser Vorschlag nicht auf allgemeines Interesse stößt, dann würden wir uns freuen, wenn die Gruppen mit uns Kontakt aufnehmen, die an einer Vernetzung der Arbeit interessiert sind. Vielen Dank.
                                                                     Dagmar Dietz

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